Jeg bruker gjerne lengre tid på gjøremål andre utfører på fem minutter, rett og slett fordi kroppen ikke alltid føler for å samarbeide med meg.
Bare det å skulle plukke opp kronestykker fra gulvet, kan fort ta ti minutter. I hvertfall med boksehansker, som er en god sammenligning på hvordan formen på hendene mine kan være til tider.
Følelsen når du nesten har fått opp alle myntene du mistet og skal til å sette esken med pengene inn igjen i skapet. I dét du nesten kan berøre hyllen med kanten på esken, får du en spasme og mister den ned med topplokket vendt nedover... Kan du kjenne frustrasjonen?
Jeg er jo født med Cerebral Parese, som er en muskelsykdom. Diagnosen er forskjellig fra folk til folk, med utfall deretter.
Min CP medfører blant annet spasmer, ufrivillige bevegelser og høyt energiforbruk. Hvis du regner tre treningsøkter for dagen, så sitter du igjen med nesten samme forbruk som jeg bruker fra jeg står opp til jeg legger meg.
Noe som er spesielt for mange som har CP, er at vi reagerer lettere på enkelte ting som brå bevegelser og høye lyder, i likhet med stress gjør det at jeg fortere blir spastisk og kroppen etterligner «stiv heks».
Det vil si at alle musklene i kroppen spenner seg og du føler deg som en planke. For å visualisere det litt bedre; tenk deg at du sitter ved kjøkkenbordet og skal spise en yoghurt, samtidig skal du spenne alle musklene du har i kroppen og prøve å svelge ned det du har i munnen. I tillegg har du en arm som du ikke kan kontrollere, så du må konsentrere deg veldig for at den ikke skal sprette opp. For da kan du miste balansen eller smelle den inn i bordkanten. Da gjelder det å ha tungen beint i munnen.
Det finnes mange typer og grader av CP. Noen har gjerne bare CP i en fot eller arm, men kan gå. Mens andre har det i hele kroppen og må bruke andre løsninger for å komme seg fra A til B på.
Mennesker med CP kan derfor ha veldig ulike forutsetninger. Min CP er for eksempel spredd fra topp til tå, med sterkere virkning i høyre side. Det er en av grunnene til at jeg er keivhendt og at jeg bruker for det meste en hånd.
Ofte kan det se ut som et håpløst prosjekt for utenforstående når jeg skal igang med et gjøremål som vanligvis krever begge hender fri, men alt handler jo om tilvenning.
Diagnosen min gjør at jeg blir veldig anspent i musklene, selv om jeg ikke er i bevegelse. Virkningene varierer veldig fra dag til dag, men også hvem jeg er sammen med.
Når jeg er sammen med mennesker jeg kjenner godt og er trygg på, er jeg mer avslappet enn hvis det folk jeg ikke kjenner på samme måte. Det har samtidig mye å si hvilken tilnærming vedkommende har, om de er avbalansert og tar seg tid eller om de helst skal gjøre alt raskest mulig.
Humøret og dagsformen spiller en ganske stor rolle i hvordan spastisiteten utspiller seg. For eksempel øker spastisitetens utfall dager der jeg er sliten, trist, frustrert, ikke minst hvis jeg blir veldig glad over noe.
Knock out-tendenser
De ufrivillige bevegelsene er en del av min funksjonshemning. Grunnen til at jeg får disse er fordi koblingen mellom hjernen og kroppen min ikke er helt "på line" med hverandre alltid. La oss si at jeg har lyst å legge den høyre armen min ned i fanget, mens jeg styrer rullestolen med venstre. Da tenker jeg jo først oppe i hodet at jeg skal flytte armen min som vanligvis befinner seg oppe i luften eller i spenn nedover langs siden, til å legge seg i fanget. Deretter må jeg sørge for at hjernen og armen min "snakker sammen". Normalt sett ville dette skjedd automatisk og man hadde gjerne ikke trengt ofre det mer enn en tanke.
For meg er det litt annerledes, å få samspillet mellom hjernen og kroppen kan enkelte ganger være en prøvelse. Særlig når jeg er litt sliten, oppkavet eller stresset. Da er det akkurat som å forsøke å kommunisere med en som holder seg for ørene. Jeg kan tenke aldri så hardt på å bevege armen, uten at det er noe reaksjon. Det er der "som å snakke til en vegg"-begreper trumfer.
Det er ikke mangelen på lydighet som er det største dilemmaet egentlig, litt kustus i ny og ne hadde ikke gjort noe. Det som tærer mest på energien er de ufrivillige bevegelsene.
Det høres og ser gjerne ganske vondt ut å ha slike spasmer og ufrivillige bevegelser, men det gjør egentlig ikke så vondt: Det går mer utover energien, siden alle musklene jobber hele tiden og kroppen får ikke tid til å «puste ut» mellom øktene.
Når jeg får disse ufrivillige bevegelsene vil det si at kroppen min plutselig kan gjøre noen rykk, for eksempel at høyrearmen min kan sprette opp eller eller at jeg kan slå ut til siden. Ulempen med dette er at jeg ikke har kontroll over disse bevegelsene, som har til tider fått meg opp i ganske kinkige og pinlige situasjoner; Jeg har blant annet slått til en kelner ved hans edle steder og hektet hånden min fast i en annen sin bukselomme. Utfordringen ved sistnevnte er at jeg ikke klarer å komme løs igjen på egenhånd.
Det som er litt kjipt i slike øyeblikk, er at ikke alle gjerne forstår at disse handlingene ikke er gjort med vilje. I tillegg til dette med at jeg ikke nødvendigvis får muligheten til å beklage alltid og fortelle dem at det ikke var et slags dårlig sjekketriks jeg prøvde på. Eller et forsøk på å gjøre dem vondt, men at kroppen min noen ganger har tendenser til å "leve litt sitt eget liv".
Jeg har derfor noen forhåndsregler som hjelper meg til å unngå slike hendelser. Det kan bare være å sørge for at forbipasserende kan gå forbi på venstre side av meg, eller jeg være litt observant når noen nærmer seg.
Hvis jeg er på restaurant eller café foretrekker jeg gjerne å sitte slik at jeg har høyre side vendt mot veggen eller vinduet. En annen løsning jeg pleier å bruke, er å be dem jeg er ute med om å gi beskjed når de ser at kelneren eller servitøren nærmer seg bordet vårt.
Da kan jeg forberede meg på at det gjerne kommer en opp på siden av meg og at denne personen slipper i verste fall å bli slått til.
Nå høres det kanskje litt risikabelt å gå ut å spise med meg med fare for at jeg kyler til betjeningen, det er det altså ikke.
Jeg har mine utfordringer, men hva hadde livet vært uten dét.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar